Textes d'Aujourd'hui

Comme dans toutes les belles histoires, il faut peut-être commencer par le début… Il était une fois, un jour, Jérémie est né, et ce jour-là, nous avons pleuré. Mais, malheureusement, nos larmes n’étaient pas des larmes de joie.

Il est né le 24 février 1990 un samedi. Je suis son père.

Dès que je le vis, emporté par les sages-femmes et infirmières,

j’ai su que quelque chose n’allait pas. On nous a immédiatement retiré cet enfant que l’on attendait depuis 8 mois et demi, ma femme venait de souffrir 12h pour le mettre au monde et nous n’avions même pas eu le droit de le regarder. Epuisée, ma femme, a fini par s’endormir et c’est dans le couloir, près de la salle d’accouchement que la pédiatre est venue me voir pour m’expliquer.

Je m’en souviens comme si c’était hier, elle m’a dit qu’il avait des problèmes très sérieux aux pieds mais que le plus urgent, c’était qu’il avait aussi une infection et que pour la traiter, ils allaient le garder en néonatologie pendant 48h…

J’ai gardé dans ma mémoire, quand ils l’ont emporté, l’image de ces petits pieds abimés, j’avais eu le temps de les apercevoir. J’ai alors posé à ce médecin une question abracadabrantesque… Je lui ai demandé si mon fils pourrait jouer au football un jour. J’étais fou de football à cette époque… Quand j’ai posé cette question, j’avais volontairement exagéré, en envisageant le pire, je ne pouvais être ainsi que rassuré. Mais la pédiatre me répondit très froidement qu’elle ne savait pas.

Affolé, je lui ai demandé s’il pourrait au moins marcher, elle me répondit encore plus froidement qu’il fallait attendre l’avis de l’orthopédiste, qui ne viendrait que le lundi matin.

Et je me souviens de ma grande sœur venue la première me féliciter qui me voyait pleurer.

Ce fut un long weekend à se morfondre sans le bébé. Je croyais à l’époque qu’une naissance était toujours heureuse, surtout la première, j’avais 26 ans, je me trompais. 

Le lundi nous apprîmes que Jérémie avait les deux pieds varus-équins, autrement dit, il avait des pieds bots. Mais que ce n’était absolument pas une fatalité et que OUI, il pourrait marcher, et OUI, il pourrait peut-être même jouer au football !

Il fallait commencer à le soigner.

Le traitement consistait en 1h de kiné tous les jours et ce pendant 4 ans. Les 3 premiers mois c’était même 3 fois par jour.

Nous habitions dans le 19-eme arrondissement de Paris, tout près de l’hôpital. J’ai demandé à changer de secteur et ma femme est venue travailler à Robert Debré, elle est infirmière.

Ce n’était que le début d’une longue liste de maladies pour Jérémie. Après avoir été opéré d’un pied à l’âge de 18 mois, il a passé 4 années entre les mains des kinés spécialisés dont les 2 dernières passées à marcher dans l’hôpital avec des planches en forme de skis. A 14 ans, on lui découvrit une scoliose qui l’obligea à porter un corset chaque nuit, un véritable instrument de torture qu’il ne pouvait mettre seul et qui le faisait souffrir et ce pendant 2 ans.

Il n’a finalement que rarement mis son corset.

Puis, il eut des problèmes rénaux, des hypokaliémies et vers l’âge de 17 ans on lui découvrit des problèmes cardiaques, des extrasystoles ventriculaires qui lui occasionnaient une gêne terrible avec malaises vagaux à la clef. Il faillit se faire opérer pour cela en Rythmologie à la Pitié-Salpêtrière.

Que de souffrances et de traumatismes jusqu’à aujourd’hui…

Vous connaissez maintenant la suite de son histoire médicale en lisant son journal.

Je me suis longtemps reproché de l’avoir appelé Jérémie, dans ma tradition culturelle et religieuse, on dit qu’un enfant porte le poids de son prénom. Celui du prophète Jérémie, le prophète des lamentations, était peut-être trop lourd à porter. Il a comme deuxième prénom, celui de mon père, Bernard. Mon père n’a jamais connu son petit-fils, il est mort loin de chez nous en vacances en Grèce d’une attaque cardiaque. Jérémie était depuis 3 mois dans le ventre de sa mère quand c’est arrivé.

Nous avions si peur que mon père n’accepte pas cet enfant.

Pour des questions d'identité religieuses. Mais mon père était un homme bon, il aimait tellement son premier petit fils, Benjamin,

il aurait également adoré Jérémie. En tout cas, il savait qu’il allait naître, et que si c’était un garçon, il porterait son prénom.

Ce prénom était-il lui aussi trop lourd à porter ?

Nous espérions très fortement, pour des raisons familiales et de commodités religieuses que Jérémie soit une fille, son prénom était tout trouvé, elle s’appellerait Mélanie ou Cécile comme la chanson de Nougaro. Mais c’était un garçon, on l’appela Jérémie comme la chanson de Goldman.

Et puis, on l’a aimé plus que tout ce petit garçon sage, poli, souvent, ou plutôt, trop souvent raisonnable, presque déjà mature à 5 - 6 ans… Quel paradoxe, lui, qui il y a si peu, flirtait avec les excès !

Il nous a tout donné en retour, il était l’enfant prodige, beau, intelligent, toujours premier de sa classe, celui que toute famille aurait rêvé avoir.

Peut-être que c’est ce trop-plein d’amour, petit, qui fait qu’aujourd’hui il en demande toujours plus. Il est insatiable, il en deviendrait même complètement égoïste. Ce sont ses défauts, mais il est truffé de qualités, il est tellement attachant, drôle, théâtral,

on ne s’ennuie jamais avec lui. Il a toujours quelque chose à raconter et pour couronner le tout, il est d’une grande intelligence.

Pour en revenir aux multiples évènements qu’il a vécu et aux jours sombres de son journal et de notre vie, que puis-je dire ?

Le journal que vous avez lu est le regard de Jérémie sur les évènements qui lui sont arrivés, et il est juste. Mais, pour nous, la famille, le regard sur tous ces moments est diffèrent.

Je lui en ai beaucoup voulu, je m’en excuse à présent, d’avoir eu cette maladie, au plus mauvais moment…

Nous étions effondrés avec ce qui était arrivé à notre deuxième fils, une maladie grave, nous avions besoin d’aide et en particulier de Jérémie. Mais, Jérémie, non seulement ne nous a pas aidé, mais Il est devenu notre principal problème. Le ciel nous tombait sur la tête… Deux enfants malades dans la même famille et en même temps. Nous étions maudits !

Oui, je lui en ai beaucoup voulu en mon for intérieur de ne pas avoir apporté l’aide attendue et d’être devenu au contraire le principal problème, encore une fois tout devait tourner autour de lui…

Mais c’est notre Fils, j’ai fini par comprendre qu’il avait besoin d’aide lui aussi, il fallait assumer. Et pour se plaindre, il restait à pester contre l’imprévisibilité de la vie ou comme je le disais à l’époque, pourvu que demain ne soit pas pire qu’aujourd’hui.

Mais, malheureusement, les lendemains étaient souvent pires.

Je lui ai toujours dit ce qu’il fallait faire mais il a toujours fait le contraire, c’est son droit, c’est sa vie, même si, au final, nous étions toujours en première ligne pour le récupérer et réparer ses blessures. Bien que très souvent en désaccord avec ses choix, je l’ai malgré tout toujours accompagné avec amour dans tout ce qu’il a fait, je le soutenais et je l’aidais. Cela m’était d’autant plus difficile que, malheureusement, j’avais trop souvent raison. Il aurait pu éviter tant de choses s’il m’avait écouté.

Mais c’étaient ses choix, je les acceptais et je l’aidais.

Je parlais très souvent avec lui, le matin, le soir, la nuit, au minimum 3h par jour. La journée, je travaillais et le reste du temps je jouais au ping-pong avec mon deuxième fils. Malheureusement, pendant 2 ans, j’ai délaissé mon 3-eme garçon.

Je n’avais plus le temps… Plus l’énergie.

Je tenais en me disant que, dans la vie, il y a toujours pire, que la bipolarité a beaucoup de bons côtés, qu’il fallait juste tenir et attendre qu’il soit stabilisé.

Et puis dans la voiture, j’écoutais ma musique, la salsa, ce n’est pas pour rien que des millions d’êtres humains aux conditions de vies difficiles s’abreuvent de cette musique.

J’aurai pu les perdre tous les deux, un mois d'Octobre… Mais ils sont là plus forts, plus vivants, plus riches que jamais. On dit que ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort, je le crois fermement.

Le temps et les évènements font les Hommes.

Je voudrais aussi dire que malgré son vécu médical, Jérémie n’est pas une maladie, quand vous lisez son histoire dans son journal, vous pourriez le penser et vous seriez dans l'erreur car Jérémie est uniquement un garçon extrêmement attachant et brillant.

Quand vous vivez avec lui, au jour le jour, pendant des années, c’est cela que vous voyez. Et s’il est vrai que nous avons pleuré le jour où il est né, et s’il est vrai qu’il nous a souvent « emmerdés », tout le reste du temps Jérémie est un soleil, un cadeau du ciel, chaque jour renouvelé.

Un jour, il vaincra ses démons intérieurs et trouvera la sérénité.

Et, il pourra aider son prochain mieux que personne ne le fera jamais. J’en suis convaincu. Je sais qu’il est amené à faire de belles choses, il sera un adulte respecté et accompli. Il sera un excellent père et trouvera définitivement le chemin du bonheur ainsi que sa place dans la société. Il le trouvera car les multiples souffrances endurées l’y ont préparé. Il ne lui manque maintenant plus que le temps pour assimiler et comprendre.

Je retiens en conclusion de ce témoignage sur Jérémie, une phrase de son journal :

« J’avais combattu seul le tumulte intérieur et je l’avais vaincu. »

Puisse-t-il en être ainsi à jamais.

Didier